El brigadista forestal de Imelsa – Diputación de Valencia, Josele Ferré, ha logrado el Premio Nestlé Caja Roja a la Solidaridad 2012 por su labor de difusión de la enfermedad conocida como Síndrome de Rett.

 

Tras el veredicto final, que se ha dado a conocer en la tarde de ayer, Josele Ferré ha querido acordarse “sobre todo, de todas las personas afectadas por este síndrome, así como las familias que se entregan para conseguir mejorar las condiciones de vida de los enfermos”. Ferré y su equipo de atletas ha contado con la colaboración de la Diputación de Valencia en dos de sus últimos “rettos” consistentes en atravesar la provincia o realizar un triatlón con el fin de recabar fondos para la investigación del síndrome que sufre su hija, María.

 

Este galardón, que tiene una periodicidad anual, “nació con la voluntad de reconocer y difundir la labor de personas anónimas que  trabajan desinteresadamente para ayudar a los demás”, según se explica en un comunicado de Nestlé.

 

Los premios se basan en la colaboración popular, tras la elección de cinco finalistas seleccionados por un Comité de Honor, formado por representantes de Cruz Roja y de la Fundació Banc dels Aliments de Barcelona; la modelo y presentadora Martina Klein, madrina de los premios; y representantes de Nestlé España

 

 

 

María Ferré

 

María tiene 13 años y padece el Síndrome de Rett. Nació totalmente sana y hoy sufre una discapacidad de 87 por cien.

 

Un día, su padre, Josele, la llevó a correr con su carrito y vieron que ella se reía, le gustaba sentir el aire en su cara, la velocidad, ver las cosas a su paso. Correr para ellos es mucho más que un deporte. Es una forma de vivir.

 

María inspira todas las pruebas que se han celebrado hasta este momento para recaudar fondos para la investigación.

 

El Síndrome de Rett

 

El Síndrome de Rett (SR) es una alteración genética altamente incapacitante que afecta mayoritariamente a niñas, y que se manifiesta entre los 6 y los 18 meses de edad.

 

Tras una primera etapa de vida totalmente normal, comienza un período de regresión, en el que dejan de andar, de hablar, de coger cosas con las manos, de dormir... Comienzan a sufrir crisis epilépticas, apneas y muchas otras patologías.

 

A pesar de estas dificultades, personas afectadas por el Síndrome de Rett experimentan una gama repleta de emociones y muestran sus personalidades simpáticas. Asimismo, toman parte en actividades sociales, educativas y recreativas en casa y en la comunidad.

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