Versió per a imprimir

Trirettoman per la malaltia de María

El diputat Miguel Bailach al costat dels esportistes del Trirettoman
28/09/2012

Entre els dies 10 al 14 d’octubre se celebrarà en la província de València la carrera solidària Trirettoman, una prova esportiva que assumiran els atletes Víctor Manuel Cerdà i Raúl Zurriaga, en benefici de María Ferre, afectada per la Síndrome de Rett, i de la investigació d’esta malaltia considerada «rara».

El diputat de Joventut i Esports de la Diputació de València, Miguel Bailach, ha presentat este matí en la corporació provincial este «dur i nou» repte esportiu, segons ha definit ell mateix, junt amb Víctor Manuel Cerdà, Raúl Zurriaga i Josele Ferre, pare de la xiqueta que ha donat origen al disseny d’esta iniciativa.

«La Diputació de València ha volgut col·laborar en esta iniciativa perquè donar-li suport és recolzar el projecte de vida de la família de Josele i, al mateix temps, l’esforç que constantment fan totes les persones que patixen alguna discapacitat», ha destacat el diputat.

«És digne de destacar el seu esforç, i per això la Diputació vol estar amb ells en esta prova que suposa un esforç mental i físic espectacular, perquè estem parlant de 12 quilòmetres nadant, 745 quilòmetres amb bicicleta i 170 quilòmetres corrents en 4 etapes» va finalitzar Bailach.

María és la xiqueta de 13 anys que ha donat origen a este projecte. Patix Síndrome de Rett des dels 18 mesos, una malaltia que afecta un de cada 15.000 naixements de xiquetes vives i que li ha fet arribar a tindre un 87% de discapacitat.

«Quan comença a avançar la malaltia, veus com a poc a poc passa de ser una xiqueta normal a deixar de córrer, caminar…. María va entrar en un estat regressiu que no vam saber a què responia fins que vam tindre ja un diagnòstic, a l’any i mig», ha explicat Josele per a donar a conéixer en què consistix la malaltia. Esta es caracteritza per un estat regressiu, episodis d’autisme, crisi d’epilèpsia i apnea, entre altres símptomes.

«Un dia, per casualitat, vaig eixir a córrer amb ella en el carret al riu, a València, i vaig veure que això l’estimulava per la seua cara d’alegria, els seus gestos i que llavors desapareixien els episodis d’autisme…–ha manifestat Josele–, així que això em va motivar a seguir fent-ho per ella i per donar a conéixer esta malaltia».

«Els xiquets discapacitats existixen, cal fer quelcom per ells i també demostrar que per molta discapacitat que tinguen poden fer coses», ha insistit Josele, qui amb el seu cas personal vol «avançar en el temps la cura d’esta malaltia, possibilitar la seua investigació i tractament, donant-la a conéixer», segons ha expressat.

«La malaltia de la Síndrome de Rett és una loteria genètica que ens ha tocat a nosaltres, però que també li pot tocar a qualsevol», ha recordat.

El repte de Víctor Cerdà

Víctor Manuel Cerdà s’embarca en una nova aventura solidària: recórrer la província de València realitzant l’equivalent a més de tres Ironmans per a això. Serà el primer a fer una prova d’este estil, només tindrà tres dies per a realitzar-la, i el millor és que s’esforçarà al màxim per una magnífica causa, ajudar María Ferre amb la Síndrome de Rett.

Per a realitzar este Rett-o a penes podrà descansar. S’enfrontarà a la duresa de la nit, al cansament acumulat pel pas de les hores d’esforç continuat i, sobretot, a la magnitud del Rett-o, 927 quilòmetres en tres duríssimes disciplines esportives.

 

Un altre membre de Cazarettos, Raúl Zurriaga, recorrerà el camí del Cid corrent. En total 563 quilòmetres d’esperança, unint-se al desafiament Trirettoman per a realitzar tots junts els últims 170 quilòmetres de carrera a peu, des de Montanejos fins a València.

L’amistat que unix Raúl amb Josele Ferre, el pare de María, li va fer plantejar-se un rett-o de major distància per al 2012 a fi de difondre i publicitar la Síndrome de Rett. Eixirà el 9 d’octubre des d’Oriola fins a València el 14 d’octubre, en un màxim de 130 hores.

Sacrifici, tremend esforç i lluita extrema tant física com psicològica a la qual s’enfrontaran estos reptadors que es troba fora dels límits humans.

Victor Cerdà i Raúl Zurriaga són els creadors d’este projecte. El seu bon fer i la seua experiència es plasmen en una organització perfecta. El seu avituallament, logística i preparació estarà a càrrec d’un equip format per set persones: Ramón, Jesús, Vicente, Abel, Alan, Marcos i Josele.

Declaracions de Miguel Bailach
Declaracions de Miguel Bailach
Declaracions de Josele Ferre. Pare de María
Declaracions de Josele Ferre. Pare de María
Vídeo Miguel Bailach
Imatge tornar enrere

Subscipción al boletín de Noticias

Para darse de alta en el boletín de Noticias de la Diputación de Valencia introduzca aqui su correo electrónico:

Intranet